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小女孩患罕见病无法治愈,轻微触碰身上就会长出水泡

时间:2017-10-05 03:35 来源:未知 作者:金家庄新闻

据威尔士在线10月3日报道,Pippa Atkinson是一个只有14个月大的小女孩,但是如此年幼的她天天却生活在痛苦之中,Pippa的妈妈永远也没有方法拥抱她,原因是她的身上老是会长出新的小水泡,这让她的母亲也苦不堪言。

Pippa刚诞生时,手和脚上都没有皮肤,6分钟后就被转入了重症监护室,经过医生的诊治,她患上的是大疱性表皮松解症,这是一种无法治愈的稀有疾病,产生在如斯年幼的孩子身上,就更显的让人心痛。更让Pippa的母亲感到心碎的是,即便是最稍微的触碰,她的身上也会时常涌现水泡,只能依靠吗啡来止痛,所以她的妈妈平凡也无法主动去抱着她,只能让孩子偶然依偎在身上稍作休息。

Pippa的妈妈说,假如她主动去抱了孩子,就会让她娇弱的皮肤长出水泡,甚至还会给孩子的胃、后背和别的处所都造成伟大的创伤,每一天Pippa和妈妈都会遭遇不同的状况,她穿衣服也只能翻过来穿,因为衣服里面缝合的接缝都会让她感到苦楚。现在Pippa拥有了本人特殊定制的衣服,里面没有任何接缝。

Pippa的水泡总是长了就破,破了又结痂,然后持续成长陷入恶性循环,每天都会新长50到60个新的水泡,连嘴巴里都有。所以只能在她的身上缠上绷带,并且预防其余疾病的沾染,至今为止Pippa已经感染了2次链球菌疾病,为了照顾她,妈妈只能辞去工作。

现在这个家庭正在试图筹集购置价值2.5万英镑(约22万人民币)的医疗装备来维护Pippa,不外她的妈妈晒出的一些令人不适的照片引起了治理员的注意,他们希望Pippa一家可以通过一种更温和的方式来抒发自己的诉求。

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